Wer klug ist, schützt seine Daten – das trichtern uns Experten ein. Nutzer von OpenSNP sehen das offenbar anders. Auf der Webseite veröffentlichen Menschen Teile ihres genetischen Codes. Ein Beitrag von Frank Seibert für PULS.

Sophie Sonnenschein oder Max Muster – für viele User im Netz ist es schon krass, wenn sie auf Plattformen den Klarnamen, Handynummer oder Wohnort angeben sollen. Gerade nach der Diskussion um Vorratsdatenspeicherung oder den Snowden-Enthüllungen sind wir sensibilisiert, was den Schutz unserer Informationen angeht. Es gibt aber auch Menschen, die das alles offenbar kalt lässt. Sie wollen das allerintimste mit der ganzen Welt teilen: ihr Erbgut. Das Werkzeug für diesen Gen-Stiptease heißt OpenSNP.

Bastian Greshake, 29 Jahre alt und selbst Biologe, hat das Projekt gegründet.

„Es ist eine Plattform, die Leuten erlaubt, ihre Daten der Allgemeinheit zu überschreiben und zu sagen: Hey, hier sind diese Daten, macht damit was ihr wollt.“

Entstanden ist sie vor vier Jahren. Da hat Bastian sein Erbgut checken lassen. Aus reiner Neugier, sagt er.

Die Gene legen nicht nur fest, ob eine Person blaue oder grüne Augen hat – sondern auch, ob die Wahrscheinlichkeit hoch ist, im Alter Parkinson zu bekommen. Bei Bastian war das Ergebnis eher entspannend: „Ich habe kein erhöhtes Alzheimer- und Parkinsonrisko.“ Aber die Daten lassen auch einen Rückschluss zu, der Bastian zu denken gibt: In seiner Familie gibt ein erhöhtes Risiko für Prostatakrebs. Bastians Vater geht daraufhin zu einem Arzt – und tatsächlich, bei ihm wird ein Tumor entdeckt und sofort entfernt.

Ein Social-Network für Gendaten

Für Bastian steht fest: er will seine Gen-Daten nicht für sich behalten. Vielleicht, so denkt er, können sie noch anderen nützlich sein. Oder vielleicht lassen sich irgendwann Zusammenhänge finden, Medikamente oder Vorsorgeuntersuchungen entwickeln. Er forscht im Netz, doch findet nur wenige Menschen, die ihre SNPs veröffentlicht haben. Eine Datenbank gibt es nicht. Deshalb gründet er mit einem Freund selbst eine Plattform – „als Hobby“. Und dann die Überraschung: Innerhalb weniger Wochen präsentieren wirklich einige Menschen ihre Gene über OpenSNP.

NP steht für „Single Nucleotide Polymorphism“ und wird einfach „Snip“ gesprochen. SNPs sind kleine Auszüge aus unserer DNA. OpenSNP soll nicht nur Gene zur Schau stellen, es soll auch eine Plattform sein, auf der Leute ihre Gen-Varianten selbst vergleichen und dann miteinander in Kontakt treten können. Wer hat vielleicht ähnliche Symptome wie ich? Sind da Krankheiten bekannt? Weil der Buchstabensalat auch Informationen über die Familie enthält, hat Bastian die Veröffentlichung vorher mit den Eltern abgesprochen. „Aber die hatten nichts dagegen“, sagt er.

Wer die Menschen sind, die bei OpenSNP ein Profil anlegen, weiß Bastian nicht. Bald will er eine Umfrage machen, um das herauszufinden. Manche User laden ihre Daten unter Pseudonymen hoch, andere mit Klarnamen und Foto. Einige kombinieren die SNPs auch mit körperlichen Eigenschaften, wie der Augenfarbe, Hinweise zur Ernährung oder bestimmten Symptomen. Bis heute haben etwa 1700 Leute ihre Gene veröffentlicht. Damit ist die Datenbank so groß, dass sie auch für Wissenschaftler interessant ist.

Gen-Studien sind mit OpenSNP viel billiger

Zum Beispiel für Ulrich Genick von der Eidgenössischen Technischen Hochschule Zürich. Er möchte OpenSNP jetzt für eine Studie benutzen. Er will herausfinden, welche Gene Einfluss auf Geruch und Geschmack haben. Ein Beispiel: Wenn man Spargel isst, produziert der Körper einen Stoff im Urin. Den können aber nicht alle Menschen riechen. „Es gibt eine ganze Reihe von Substanzen von denen bekannt ist, dass sie unterschiedlich wahrgenommen werden. Aber es ist nicht bekannt, welche genetische Variation diese Unterschiede hervorruft.“

Studien mit Gendaten sind normalerweise extrem teuer, der Aufwand ist riesig. Da müssen tausende Probanden gefunden werden, deren Gene erst einmal analysiert werden müssen. Eine Studie, wie Genick sie vorhat, kostet deshalb eigentlich um die zwei Millionen Euro. Anders mit OpenSNP. Weil es die Daten schon gibt – und nur Fragebögen an die User verschickt werden müssen – kostet die Studie wohl nur 10.000 bis 20.000 Euro.

Die Sache mit der Datensicherheit

Obwohl sich mit der Genanalyse Krankheiten erkennen lassen, würde auch OpenSNP-Gründer Bastian nicht jedem empfehlen, seine DNA überprüfen zu lassen. Man müsse mit dem Ergebnis klar kommen, sagt er. Außerdem gibt es zwar ein paar Krankheiten, bei denen man mit Gentests kategorisch ausschließen kann, ob man sie bekommt oder nicht. Normalerweise geht es aber um Wahrscheinlichkeiten. „Man muss einschätzen können, was diese Zahlen wirklich bedeuten.“ Für ihn war der Test eine gute Sache – er nimmt die Vorsorge jetzt viel ernster als vorher.

Bedenken gibt es auch noch von einer anderen Seite: Was, wenn die Krankenkasse die Daten in die Hände bekommt und einen wegen des hohen Krebsrisikos rauswirft? Oder der Arbeitgeber? Auch für den Staat könnten die Daten theoretisch nützlich sein – beispielsweise für die Strafverfolgung. All die möglichen Auswirkungen stehen auch in den Nutzungsbedingungen der Plattform, die sich die User vor der Anmeldung durchlesen müssen. Bastian glaubt, dass die Nutzer die Risiken gut einschätzen können. Gerade durch die Drohkulisse, die die Medien aufgebaut hätten.

OpenSNP-Nutzer sind die Basejumper der Gesundheitsdaten

Wie OpenSNP-Gründer Bastian, glaubt auch Biologe Genick, dass die Leute wissen, was sie da tun. Die Nutzungsbedingungen der Plattform seien ausreichend einschüchternd. Wer da zustimme, der sei sich des Risikos bewusst.

„Man kann ja auch Nackfotos von sich ins Internet stellen. Das ist auch nicht unbedingt empfehlenswert. OpenSNP ist so ein bisschen wie Extremsport – das sind die Basejumper der persönlichen Gesundheitsdaten.

Bevor seine Studie startet, muss die Ethikkommission noch ihr OK geben. Das Problem: Eine vergleichbare Studie gab es bisher nicht. Und deshalb passen die festgelegten Regeln nicht. „Das ist so als würde man ein Elektroauto zur Abgassonderuntersuchung schicken.“Denn eigentlich dürften die meisten Mitglieder der Plattform ihre Daten nicht mal besitzen: Gen-Tests sind in Deutschland streng reguliert und nur erlaubt, wenn es einen medizinischen Grund gibt. Deshalb schicken viele der User ihre Speichelprobe zur Analyse über 9000 Kilometer in die USA.

Genick wünscht sich, dass seine Studie auch dazu führt, dass jetzt diskutiert wird, wie wir in Zukunft mit privaten Gendaten umgehen wollen und sinnvollere Kriterien finden, wie solche Projekte beurteilt werden sollen. Vielleicht wird Bastians kleine Gendatenbank dann bald noch mehr Leuten nutzen, als nur seinem Vater.

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