{"id":9967,"date":"2015-04-24T11:00:27","date_gmt":"2015-04-24T11:00:27","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.donottrack-doc.com\/?p=9967"},"modified":"2015-04-24T11:01:23","modified_gmt":"2015-04-24T11:01:23","slug":"plattform-opensnp-facebook-der-gene","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.donottrack-doc.com\/de\/plattform-opensnp-facebook-der-gene\/","title":{"rendered":"Plattform OpenSNP: Facebook der Gene"},"content":{"rendered":"

Wer klug ist, sch\u00fctzt seine Daten \u2013 das trichtern uns Experten ein. Nutzer von OpenSNP sehen das offenbar anders. Auf der Webseite ver\u00f6ffentlichen Menschen Teile ihres genetischen Codes.<\/strong> Ein Beitrag von Frank Seibert f\u00fcr PULS<\/a>.<\/p>\n

Sophie Sonnenschein oder Max Muster – f\u00fcr viele User im Netz ist es schon krass, wenn sie auf Plattformen den Klarnamen, Handynummer oder Wohnort angeben sollen. Gerade nach der Diskussion um Vorratsdatenspeicherung oder den Snowden-Enth\u00fcllungen sind wir sensibilisiert, was den Schutz unserer Informationen angeht. Es gibt aber auch Menschen, die das alles offenbar kalt l\u00e4sst. Sie wollen das allerintimste mit der ganzen Welt teilen: ihr Erbgut. Das Werkzeug f\u00fcr diesen Gen-Stiptease hei\u00dft OpenSNP.<\/p>\n

Bastian Greshake, 29 Jahre alt und selbst Biologe, hat das Projekt gegr\u00fcndet.<\/p>\n

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„Es ist eine Plattform, die Leuten erlaubt, ihre Daten der Allgemeinheit zu \u00fcberschreiben und zu sagen: Hey, hier sind diese Daten, macht damit was ihr wollt.“<\/p>\n<\/blockquote>\n

Entstanden ist sie vor vier Jahren. Da hat Bastian sein Erbgut checken lassen. Aus reiner Neugier, sagt er.<\/p>\n

Die Gene legen nicht nur fest, ob eine Person blaue oder gr\u00fcne Augen hat \u2013 sondern auch, ob die Wahrscheinlichkeit hoch ist, im Alter Parkinson zu bekommen. Bei Bastian war das Ergebnis eher entspannend:\u00a0„Ich habe kein erh\u00f6htes Alzheimer- und Parkinsonrisko.\u201c<\/em>\u00a0Aber die Daten lassen auch einen R\u00fcckschluss zu, der Bastian zu denken gibt: In seiner Familie gibt ein erh\u00f6htes Risiko f\u00fcr Prostatakrebs. Bastians Vater geht daraufhin zu einem Arzt \u2013 und tats\u00e4chlich, bei ihm wird ein Tumor entdeckt und sofort entfernt.<\/p>\n

Ein Social-Network f\u00fcr Gendaten<\/h2>\n

F\u00fcr Bastian steht fest: er will seine Gen-Daten nicht f\u00fcr sich behalten. Vielleicht, so denkt er, k\u00f6nnen sie noch anderen n\u00fctzlich sein. Oder vielleicht lassen sich irgendwann Zusammenh\u00e4nge finden, Medikamente oder Vorsorgeuntersuchungen entwickeln. Er forscht im Netz, doch findet nur wenige Menschen, die ihre SNPs ver\u00f6ffentlicht haben.\u00a0Eine Datenbank gibt es nicht. Deshalb gr\u00fcndet er mit einem Freund selbst eine Plattform \u2013 „als Hobby“. Und dann die \u00dcberraschung: Innerhalb weniger Wochen pr\u00e4sentieren wirklich einige Menschen ihre Gene \u00fcber\u00a0OpenSNP.<\/p>\n

NP steht f\u00fcr „Single Nucleotide Polymorphism“ und wird einfach „Snip“ gesprochen. SNPs sind kleine Ausz\u00fcge aus unserer DNA. OpenSNP soll nicht nur Gene zur Schau stellen, es soll auch eine Plattform sein, auf der Leute ihre Gen-Varianten selbst vergleichen und dann miteinander in Kontakt treten k\u00f6nnen. Wer hat vielleicht \u00e4hnliche Symptome wie ich? Sind da Krankheiten bekannt? Weil der Buchstabensalat auch Informationen \u00fcber die Familie enth\u00e4lt, hat Bastian die Ver\u00f6ffentlichung vorher mit den Eltern abgesprochen. „Aber die hatten nichts dagegen“, sagt er.<\/p>\n

Wer die Menschen sind, die bei OpenSNP ein Profil anlegen, wei\u00df Bastian nicht. Bald will er eine Umfrage machen, um das herauszufinden. Manche User laden ihre Daten unter Pseudonymen hoch, andere mit Klarnamen und Foto. Einige kombinieren die SNPs auch mit k\u00f6rperlichen Eigenschaften, wie der Augenfarbe, Hinweise zur Ern\u00e4hrung oder bestimmten Symptomen. Bis heute haben etwa 1700 Leute ihre Gene ver\u00f6ffentlicht. Damit ist die Datenbank so gro\u00df, dass sie auch f\u00fcr Wissenschaftler interessant ist.<\/p>\n

Gen-Studien sind mit OpenSNP viel billiger<\/h2>\n

Zum Beispiel f\u00fcr\u00a0Ulrich Genick<\/a>\u00a0von der Eidgen\u00f6ssischen Technischen Hochschule Z\u00fcrich. Er m\u00f6chte OpenSNP jetzt f\u00fcr eine Studie benutzen. Er will herausfinden, welche Gene Einfluss auf Geruch und Geschmack haben. Ein Beispiel: Wenn man Spargel isst, produziert der K\u00f6rper einen Stoff im Urin. Den k\u00f6nnen aber nicht alle Menschen riechen.\u00a0„Es gibt eine ganze Reihe von Substanzen von denen bekannt ist, dass sie unterschiedlich wahrgenommen werden. Aber es ist nicht bekannt, welche genetische Variation diese Unterschiede hervorruft.“<\/em><\/p>\n

Studien mit Gendaten sind normalerweise extrem teuer, der Aufwand ist riesig. Da m\u00fcssen tausende Probanden gefunden werden, deren Gene erst einmal analysiert werden m\u00fcssen. Eine Studie, wie Genick sie vorhat, kostet deshalb eigentlich um die zwei Millionen Euro. Anders mit OpenSNP. Weil es die Daten schon gibt \u2013 und nur Frageb\u00f6gen an die User verschickt werden m\u00fcssen \u2013 kostet die Studie wohl nur 10.000 bis 20.000 Euro.<\/p>\n

Die Sache mit der Datensicherheit<\/h2>\n

Obwohl sich mit der Genanalyse Krankheiten erkennen lassen, w\u00fcrde auch OpenSNP-Gr\u00fcnder Bastian nicht jedem empfehlen, seine DNA \u00fcberpr\u00fcfen zu lassen. Man m\u00fcsse mit dem Ergebnis klar kommen, sagt er. Au\u00dferdem gibt es zwar ein paar Krankheiten, bei denen man mit Gentests kategorisch ausschlie\u00dfen kann, ob man sie bekommt oder nicht. Normalerweise geht es aber um Wahrscheinlichkeiten.\u00a0„Man muss einsch\u00e4tzen k\u00f6nnen, was diese Zahlen wirklich bedeuten.“\u00a0<\/em>F\u00fcr ihn war der Test eine gute Sache \u2013 er nimmt die Vorsorge jetzt viel ernster als vorher.<\/p>\n

Bedenken gibt es auch noch von einer anderen Seite: Was, wenn die Krankenkasse die Daten in die H\u00e4nde bekommt und einen wegen des hohen Krebsrisikos rauswirft? Oder der Arbeitgeber?\u00a0Auch f\u00fcr den Staat k\u00f6nnten die Daten theoretisch n\u00fctzlich sein \u2013 beispielsweise f\u00fcr die Strafverfolgung. All die m\u00f6glichen Auswirkungen stehen auch in den Nutzungsbedingungen der Plattform, die sich die User vor der Anmeldung durchlesen m\u00fcssen. Bastian glaubt, dass die Nutzer die Risiken gut einsch\u00e4tzen k\u00f6nnen. Gerade durch die Drohkulisse, die die Medien aufgebaut h\u00e4tten.<\/p>\n

OpenSNP-Nutzer sind die Basejumper der Gesundheitsdaten<\/h2>\n

Wie OpenSNP-Gr\u00fcnder Bastian, glaubt auch Biologe Genick, dass die Leute wissen, was sie da tun. Die Nutzungsbedingungen der Plattform seien ausreichend einsch\u00fcchternd. Wer da zustimme, der sei sich des Risikos bewusst.<\/p>\n

„Man kann ja auch Nackfotos von sich ins Internet stellen. Das ist auch nicht unbedingt empfehlenswert. OpenSNP ist so ein bisschen wie Extremsport \u2013 das sind die Basejumper der pers\u00f6nlichen Gesundheitsdaten.<\/p><\/blockquote>\n

Bevor seine Studie startet, muss die Ethikkommission noch ihr OK geben. Das Problem: Eine vergleichbare Studie gab es bisher nicht. Und deshalb passen die festgelegten Regeln nicht.\u00a0„Das ist so als w\u00fcrde man ein Elektroauto zur Abgassonderuntersuchung schicken.“<\/em>Denn eigentlich d\u00fcrften die meisten Mitglieder der Plattform ihre Daten nicht mal besitzen: Gen-Tests sind in Deutschland streng reguliert und nur erlaubt, wenn es einen medizinischen Grund gibt. Deshalb schicken viele der User ihre Speichelprobe zur Analyse \u00fcber 9000 Kilometer in die USA.<\/p>\n

Genick w\u00fcnscht sich, dass seine Studie auch dazu f\u00fchrt, dass jetzt diskutiert wird, wie wir in Zukunft mit privaten Gendaten umgehen wollen und sinnvollere Kriterien finden, wie solche Projekte beurteilt werden sollen. Vielleicht wird Bastians kleine Gendatenbank dann bald noch mehr Leuten nutzen, als nur seinem Vater.<\/p>\n

Den Originalartikel und zahlreiche Klicktipps zum Thema finden Sie auf den Seiten von PULS<\/a>, dem Jugendprogramm des Bayerischen Rundfunks.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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